«Spinraza» — один із трьох наявних у світі препаратів, які застосовують під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Його називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один флакон коштує понад 100 000 доларів.
✎ Препарат «Spinraza» зареєстрований компанією «Biogen» (США). Його вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек. Підтримувальні ін’єкції потрібні протягом усього життя хворого.
Як вести медичні записи в умовах війни
За словами заступниці міністра охорони здоров‘я Марії Карчевич, українські лікарні вперше безплатно отримують ліки для дітей з цією рідкісною хворобою.
«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», — прокоментувала Карчевич.
В Україні понад 200 дітей із підтвердженим діагнозом СМА. Це одна із рідкісних генетичних хвороб, що характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона спричиняє порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей. Як свідчить статистика, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених.
Для лікування СМА також використовують препарати «Zolgensma» та «Evrysdi». Перший вводять до 2-річного віку дитини, і він зупиняє хворобу назавжди. Другий потрібно застосовувати протягом усього життя.
Раніше в Україні дозволили одночасно вакцинувати від COVID-19 та інших інфекційних хвороб.
За матеріалами сайту МОЗ
