ТЕСТ ⏩ Додаткова зарплата: кому та як виплачувати
Схвалена Концепція передбачає реалізацію низки завдань, розповіла заступниця міністра. Серед основних:
- розробити прозорий та неупереджений підхід до процедури ухвалення рішень щодо державної підтримки громадян із рідкісними захворюваннями
- провести епідеміологічне дослідження, щоб отримати дані про орфанні захворювання в Україні
За словами Ірини Садов’як, важливо забезпечити рівний та своєчасний доступ громадян із рідкісними захворюваннями до методів раннього виявлення орфанних захворювань, а також справедливий доступ пацієнтів до лікарських засобів, медичних виробів та продуктів спеціального лікувального харчування. А відтак — надавати якісну медичну допомогу та психосоціальну підтримку громадянам із рідкісними захворюваннями та членам їх сімей.
Концепція також передбачає приділити велику увагу:
- підвищенню професійної кваліфікації фахівців із ранньої діагностики орфанних захворювань
- профілактиці та лікуванню цих хвороб
- організації мульти- та міжсекторальної взаємодії громадських об’єднань громадян із такими діагнозами
- підвищенню обізнаності населення щодо проблем рідкісних захворювань та їх профілактики
- розвитку міжнародного та наукового співробітництва в сфері надання медичної допомоги громадянам, що страждають на рідкісні захворювання
КМУ має стежити за реалізацією Концепції. Для цього передбачені показники виконання окремих цілей та заходів, за якими КМУ заслуховуватиме щорічні звіти.
Нагадаємо, МОЗ створює всеукраїнський реєстр орфанних пацієнтів.
За матеріалами сайту МОЗ
