Підпишіться на Telegram-канал ТЕСТ ⚡ Вакцинація від COVID-19
Зокрема, найближчим часом планують ухвалити Концепцію розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020—2025 роки. Також — затвердити плану дій для побудови системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. Над цим працюють МОЗ, НСЗУ, Державний експертний центр МОЗ та фахівці з пацієнтських організацій.
Світлана Шаталова, заступниця міністра охорони здоров’я наголосила, що механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів розробляють уперше за всю історію української медицини. Ці реєстри будуть інтегровані в систему eHealth. Нарешті держава точно знатиме кількість українців із рідкісними захворюваннями по кожній нозології. Це допоможе зрозуміти потреби в лікарських засобах і коштах, які потрібно врахувати під час затвердження бюджету. Також МОЗ матиме повну інформацію про призначення від лікарів та інші дані щодо кожного пацієнта.
МОЗ вивчає і враховує досвід європейських країн. Як наслідок — створить референтні центри за різними орфанними напрямами. Мета такої
Довідка. Недавно до України надійшла чергова партія життєвонеобхідних і дорогих ліків для людей із рідкісними захворюваннями:
- дигідрохлорид
сапроптерину — для лікування різних нозологій групи орфанних захворювань - засоби для відкритих ран та спеціальні
пов’язки — для лікування бульозного епідермолізу - таліглюцераза альфа — на потреби пацієнтів із хворобою Гоше
Наразі МОЗ підготувало розподіл по регіонах. Сума цієї поставки — понад
За матеріалами МОЗ
