МОЗ працює над створенням всеукраїнського реєстру орфанних пацієнтів

Аби створити реєстр орфанних пацієнтів, міністерство планує ухвалити нові нормативні документи

ТЕСТ ⚡ Вакцинація від COVID-19

Зокрема, найближчим часом планують ухвалити Концепцію розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020—2025 роки. Також — затвердити плану дій для побудови системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. Над цим працюють МОЗ, НСЗУ, Державний експертний центр МОЗ та фахівці з пацієнтських організацій.

МОЗ працює над створенням всеукраїнського реєстру орфанних пацієнтів

Світлана Шаталова, заступниця міністра охорони здоров’я наголосила, що механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів розробляють уперше за всю історію української медицини. Ці реєстри будуть інтегровані в систему eHealth. Нарешті держава точно знатиме кількість українців із рідкісними захворюваннями по кожній нозології. Це допоможе зрозуміти потреби в лікарських засобах і коштах, які потрібно врахувати під час затвердження бюджету. Також МОЗ матиме повну інформацію про призначення від лікарів та інші дані щодо кожного пацієнта.

МОЗ вивчає і враховує досвід європейських країн. Як наслідок — створить референтні центри за різними орфанними напрямами. Мета такої роботи — отримати від лікаря зворотний зв’язок щодо результативності лікування кожного пацієнта.

Довідка. Недавно до України надійшла чергова партія життєвонеобхідних і дорогих ліків для людей із рідкісними захворюваннями:

  • дигідрохлорид сапроптерину — для лікування різних нозологій групи орфанних захворювань
  • засоби для відкритих ран та спеціальні пов’язки — для лікування бульозного епідермолізу
  • таліглюцераза альфа — на потреби пацієнтів із хворобою Гоше

Наразі МОЗ підготувало розподіл по регіонах. Сума цієї поставки — понад 34 млн грн.

За матеріалами МОЗ

Як створити наглядову раду ЗОЗ: алгоритм дій від розробників постанови

Статті за темою

Усі статті за темою

Що відомо про електронну систему БПР

Що таке електронна система БПР, для кого і коли її впроваджуватимуть? Хто буде надавати освітні послуги через електронну систему БПР? Читайте про це в статті
3614

Як штучний інтелект трансформує роботу керівника медичного закладу, лікаря та медсестри

Розглянемо основні способи застосування штучного інтелекту в роботі різних медичних працівників на основі аналітики української AI-платформи телефонії, колтрекінгу та аналітики дзвінків Ringostat
360

Як працює електронна система охорони здоров'я

З'ясуйте зі статті, які можливості забезпечує медзакладам і пацієнтам електронна система охорони здоров'я, які заклади мають там зареєструватися та які технічні вимоги до електронних медичних інформаційних систем
32477

Електронний рецепт: як виписувати

З 1 квітня 2023 року відпуск всіх рецептурних ліків в Україні має здійснюватися за електронним рецептом. Читайте, як виписати електронний рецепт та як пацієнту отримувати по ньому ліки в аптеці
94937

Гарячі запитання

Усі питання і відповіді