За даними ВООЗ, 4—6% дітей з’являється на світ із вродженими вадами розвитку. Ще у 15% дітей вади розвитку виявляють протягом перших 5—10 років життя. МОЗ наголосило: необережні слова, власні судження лікаря чи роздуми вголос про діагноз можуть стати причиною довгого стресу батьків, що негативно вплине на подальшу реабілітацію дитини та її адаптацію. Найгірші сценарії — коли через це виникають затяжні депресії, що впливають на розлучення сім’ї чи навіть відмову від дитини.
Нові стандарти і протоколи МОЗ
Для запобігання цим ситуаціям МОЗ затвердило Порядок інформування майбутніх батьків, батьків, інших законних представників, а також особи, яка досягла 14 років, про несприятливий діагноз (наказ МОЗ від 10.08.2023 № 1435 зі змінами згідно з наказами МОЗ від 30.08.2023 № 1550 і від 06.10.2023 № 1750). Порядок поширюється на спадкові та вроджені патології або ризик їх появи, що можуть призвести до інвалідності або смерті дитини.
Лікар зобов’язаний надати батькам або законним представникам інформацію про стан здоров’я дитини, мету запропонованих досліджень і лікувальних заходів, прогноз можливого розвитку захворювання, у тому числі наявність ризику для життя і здоров’я дитини.
Інформацію слід доносити нейтрально та в повному обсязі. Лікар має використовувати чітку, зрозумілу лексику та термінологію, коли повідомляє діагноз. Також варто пояснювати спеціальні терміни зрозумілими словами і використовувати короткі однозначні фрази.
Заборонено рекомендувати перервати вагітність, якщо для цього немає медичних показів, або ініціювати під час розмови з батьками чи законними представниками відмову від дитини.
Лікар не має схиляти пацієнта до рішення, яке вважає за правильне. Можна лише рекомендувати і повністю висвітлити можливі шляхи лікування.
Раніше МОЗ повідомило, що за рік в Україні провели 140 тисяч обстежень за програмою розширеного неонатального скринінгу.
За матеріалами сайту МОЗ
