Підпишіться на Telegram-канал Виконувач обов’язків Президента України, Голова Верховної Ради України Олександр ТУРЧИНОВ підписав Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» № 1213-VII.
Зокрема, законом вводиться нове визначення поняття «рідкісне (орфанне) захворювання». Це захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000.
Крім цього, Основи законодавства України про охорону здоров’я доповнюються статтею 531 «Профілактика та лікування рідкісних (орфанних) захворювань». Згідно зі статтею, держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги.
З цією метою центральний орган виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я:
- визначає та затверджує перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечує офіційну публікацію цього переліку;
- в порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України, забезпечує створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;
- визначає заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлює порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.
Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.
Закон набирає чинності з дня, наступного за днем його опублікування, та вводиться в дію з 1 січня 2015 року.
