17 квітня заступник Міністра охорони здоров’я України Іван ПЕРЕГІНЕЦЬ зустрівся із представниками громадської спілки «Орфанні захворювання України». Міністр висловив учасникам слова вдячності за готовність до співпраці та за конструктивні пропозиції, які мають невдовзі призвести до ефективного вирішення проблем пацієнтів із рідкісними захворюваннями на території Україні.
Тетяна КУЛЕША, голова громадської спілки «Орфанні захворювання України», запропонувала організувати робочу групу для експертного обговорення проблем лікування рідкісних захворювань та налаштування трьохстороннього діалогу між медичними працівниками, хворими, та Міністерством охорони здоров’я України.
Також під час зустрічі були обговорені такі проблеми:
- актуальні питання забезпечення хворих лікарськими засобами та спеціальним дієтичним харчуванням;
- перелік орфанних лікарських препаратів;
- фінансування та закупівель;
- реєстрація ліків;
- налагодження діалогу з громадськими організаціями.
