Підпишіться на Telegram-канал В МОЗ відбувся круглий стіл, присвячений проблемам та перспективам створення системи забезпечення орфанних хворих в Україні. Участь у засіданні взяли представники пацієнтських та громадських організацій, засоби масової інформації, а також експерти.
Міністр охорони здоров’я України Олег МУСІЙ зазначив, що витрати на лікування орфанних хворих, як правило, беруть на себе благодійні фонди, громадські та пацієнтські організації через те, що державні програми нині фінансуються ледь наполовину. Але, завдяки прийнятому Закону України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», у цієї категорії хворих з’явилася можливість отримати повноцінне лікування.
Нині фахівці МОЗ спільно із учасниками засідання працюють над створенням переліку основних орфанних хвороб, лікування яких має фінансуватися за рахунок держави. Цей перелік регламентуватиме можливість надання допомоги усім «рідкісним» пацієнтам.
Народний депутат України Володимир ДУДКА погодився з Міністром та додав,що суть діючої норми полягає в розширенні не лише переліку орфанних захворювань, а й забезпеченні пожиттєвого лікування людей, які хворіють на рідкісні захворювання.
Тим часом законотворці зареєстрували законопроект, який передбачає спрощення реєстрації ліків для орфаних хворих. Під час засідання також обговорили питання створення протоколів лікування ряду орфанних хвороб, методики формування та перегляду переліку рідкісних захворювань, спрощення митного оформлення ліків для цієї категорії пацієнтів, використання європейського досвіду в діагностуванні та лікуванні орфанних хворих тощо.
