У столичному Охматдиті вперше в Україні унікальним препаратом почали лікувати пацієнтку із рідкісною хворобою — альфа-манозидозом
Альфа-манозидоз — це
генетична хвороба. Вона розвивається через мутацію в гені, що кодує фермент альфа-манозидазу. Без лікування у пацієнтів прогресує ураження кісток, легень, серця, головного мозку, пояснює МОЗ. Через альфа-манозидазу пацієнти з часом втрачають навчику ходьби. Ще один наслідок хвороби — затримки в розвитку.
Альфа-манозидоз виявили у 8-річної Аліни. Пацієнтка наразі перебуває у НДСЛ Охматдит і вперше в Україні розпочала лікування рідкісної хвороби унікальним препаратом. Їй внутрішньовенно вводять фермент, якого не вистачає в клітинах. Препарат дороговартісний і не включений до переліку ліків, які закуповує держава. Але виробник надав його як гуманітарну допомогу. Лікування зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки недуги.
Раніше МОЗ затвердило оновлений Реєстр ліків і медвиробів, які підлягають реімбурсації за програмою «Доступні ліки».
За матеріалами соцмереж МОЗ
Скачайте алгоритм вимірювання артеріального тиску. Документ стане у пригоді медсестрі в щоденній роботі з пацієнтами й під час підготовки локальних документів
З'ясуйте, як надавати допомогу пораненому в тактичних умовах відповідно до оновлених рекомендацій. Як повинна бути укомплектована тактична аптечка? Про це і не тільки читайте в статті
Скачайте алгоритми визначення групи крові. Докладні інструкції враховують необхідне обладнання, документацію та правила техніки безпеки
З'ясуйте, як ставити очисну клізму. Скачайте алгоритм покроковий алгоритм процедури й використовуйте підказки в роботі
Як часто змінювати положення тіла пацієнта? Як почати та закінчити процедуру, щоб вберегти пацієнта від пролежнів? Перегляньте та скачайте алгоритм-підказку