У столичному Охматдиті вперше в Україні унікальним препаратом почали лікувати пацієнтку із рідкісною хворобою — альфа-манозидозом
Альфа-манозидоз — це
генетична хвороба. Вона розвивається через мутацію в гені, що кодує фермент альфа-манозидазу. Без лікування у пацієнтів прогресує ураження кісток, легень, серця, головного мозку, пояснює МОЗ.Через альфа-манозидазу пацієнти з часом втрачають навчику ходьби. Ще один наслідок хвороби — затримки в розвитку.
Альфа-манозидоз виявили у 8-річної Аліни. Пацієнтка наразі перебуває у НДСЛ Охматдит і вперше в Україні розпочала лікування рідкісної хвороби унікальним препаратом. Їй внутрішньовенно вводять фермент, якого не вистачає в клітинах. Препарат дороговартісний і не включений до переліку ліків, які закуповує держава. Але виробник надав його як гуманітарну допомогу. Лікування зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки недуги.
Раніше МОЗ затвердило оновлений Реєстр ліків і медвиробів, які підлягають реімбурсації за програмою «Доступні ліки».
За матеріалами соцмереж МОЗ
12 вересня 2024 року МОЗ затвердило новий алгоритм надання допомоги пацієнтам з гіпертензивними кризами. Детальніше про це — у статті
Просвітницька робота серед пацієнтів має важливе значення для профілактики смертельно небезпечних хвороб. Медичні праціники мають знати симптоми ботулізму і ділитися інформацією пацієнтами
Уже два роки в Україні працює програма розширеного неонатального скринінгу. Дізнайтеся більше про особливості процедури та її реалізацію
Скачайте алгоритм вимірювання артеріального тиску. Документ стане у пригоді медсестрі в щоденній роботі з пацієнтами й під час підготовки локальних документів
З'ясуйте, як надавати допомогу пораненому в тактичних умовах відповідно до оновлених рекомендацій. Як повинна бути укомплектована тактична аптечка? Про це і не тільки читайте в статті
