У столичному Охматдиті вперше в Україні унікальним препаратом почали лікувати пацієнтку із рідкісною хворобою — альфа-манозидозом
Альфа-манозидоз — це
генетична хвороба. Вона розвивається через мутацію в гені, що кодує фермент альфа-манозидазу. Без лікування у пацієнтів прогресує ураження кісток, легень, серця, головного мозку, пояснює МОЗ.Через альфа-манозидазу пацієнти з часом втрачають навчику ходьби. Ще один наслідок хвороби — затримки в розвитку.
Альфа-манозидоз виявили у 8-річної Аліни. Пацієнтка наразі перебуває у НДСЛ Охматдит і вперше в Україні розпочала лікування рідкісної хвороби унікальним препаратом. Їй внутрішньовенно вводять фермент, якого не вистачає в клітинах. Препарат дороговартісний і не включений до переліку ліків, які закуповує держава. Але виробник надав його як гуманітарну допомогу. Лікування зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки недуги.
Раніше МОЗ затвердило оновлений Реєстр ліків і медвиробів, які підлягають реімбурсації за програмою «Доступні ліки».
За матеріалами соцмереж МОЗ
Скачайте зразок наказу про організацію проведення скринінгів здоров’я для осіб від 40 років та адаптуйте до вашого ЗОЗ
Зібрали для вас СОПи для медсестер, які можуть знадобитися в щоденній роботі. Зокрема визначили й ті, що актуальні під час воєнного стану
Просвітницька робота серед пацієнтів має важливе значення для профілактики смертельно небезпечних хвороб. Медичні праціники мають знати симптоми ботулізму і ділитися інформацією пацієнтами
Реабілітація пацієнтів з ампутацією кінцівки — складний, поетапний та тривалий процес, який потребує індивідуального підходу та злагодженої роботи мультидисциплінарної команди
З'ясуйте, як надавати допомогу пораненому в тактичних умовах відповідно до оновлених рекомендацій. Як повинна бути укомплектована тактична аптечка? Про це і не тільки читайте в статті
