В Україні вперше почали лікувати альфа-манозидоз

Блок під заголовком новини 1Блок під заголовком новини 1 Підпишіться на YouTube-канал Експертус Медзаклад — експертна підтримка для керівників ЗОЗ та керівників із медсестринства 

У столичному Охматдиті вперше в Україні унікальним препаратом почали лікувати пацієнтку із рідкісною хворобою — альфа-манозидозом
В Україні почали лікувати пацієнтів із альфа-манозидозом
Альфа-манозидоз — це генетична хвороба. Вона розвивається через мутацію в гені, що кодує фермент альфа-манозидазу. Без лікування у пацієнтів прогресує ураження кісток, легень, серця, головного мозку, пояснює МОЗ.
Через альфа-манозидазу пацієнти з часом втрачають навчику ходьби. Ще один наслідок хвороби — затримки в розвитку.

Альфа-манозидоз виявили у 8-річної Аліни. Пацієнтка наразі перебуває у НДСЛ Охматдит і вперше в Україні розпочала лікування рідкісної хвороби унікальним препаратом. Їй внутрішньовенно вводять фермент, якого не вистачає в клітинах. Препарат дороговартісний і не включений до переліку ліків, які закуповує держава. Але виробник надав його як гуманітарну допомогу. Лікування зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки недуги.

Раніше МОЗ затвердило оновлений Реєстр ліків і медвиробів, які підлягають реімбурсації за програмою «Доступні ліки».

За матеріалами соцмереж МОЗ

додаток

Літній weekend для ТОПменеджерів медзакладів

Статті за темою

Усі статті за темою

СОПи для медсестер: зразки

Зібрали для вас СОПи для медсестер, які можуть знадобитися в щоденній роботі. Зокрема визначили й ті, що актуальні під час воєнного стану
321407

Гарячі запитання

Усі питання і відповіді