Міністерство охорони здоров’я України пропонує додатково внести до переліку орфанних (рідкісних) захворювань більш ніж 70 позицій.
Орфанні(від англ. orphan — сирота) захворювання — рідкісні вроджені чи набуті захворювання, частота яких не перевищує п’яти випадків на 10 тисяч осіб, хронічно прогресують, погіршують якість життя людини та призводять до його скорочення чи інвалідизації.
Відповідний проект наказу «Про внесення змін до наказу МОЗ України №778 від 27 жовтня 2014 року» оприлюднено на сайті відомства для громадського обговорення.
Як наголошується в тексті документа, більш ніж 50 позиціями доповнено розділ «Рідкісні ендокринні хвороби, розлади харчування та порушення обміну речовин», а також низкою позицій розділи «Рідкісні хвороби системи кровообігу» і «Рідкісні вроджені вади розвитку, деформації та хромосомні аномалії».
Крім того, перелік доповнено новим розділом «Органічні психічні розлади», куди внесено рідкісне захворювання синдром Ретта.
Остаточне затвердження нової редакції переліку планується на кінець грудня 2015 року після розгляду всіх внесених пропозицій і побажань.
