Голова громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна КУЛЕША повідомила, що лікування рідкісних (орфанних) захворювань в 2016 році буде профінансоване в повному обсязі.
За її словами,Міністерство фінансів додатково виділило Міністерству охорони здоров’я більше 468 мільйонів гривень за програмою «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» і на лікування орфанних захворювань.
Розподіл коштів здійснено таким чином: 2-3% — на реалізацію Конвенції і 97-98% — на лікування орфанників.
